Meedoen aan de studie

Als u vóór 1 januari 2002 in een academisch ziekenhuis bent behandeld voor kinderkanker en tijdens de diagnose woonachtig was in Nederland, krijgt u tussen 2012 en 2016 vanzelf een uitnodiging thuis gestuurd.

Lees meer over het onderzoek

In de studie kijken we welke behandelingen deze mensen vroeger hebben gehad en welke lange termijn effecten ze hebben. Zo krijgen we meer kennis over het optreden van lange termijn effecten.  Met die kennis kunnen we nieuwe patiënten beter behandelen en lange termijn effecten verminderen of voorkomen.

De SKION LATER Studie is een initiatief voor een betere toekomst voor kinderen met kanker én voor overlevenden van kinderkanker (SKION = Stichting Kinderoncologie, LATER = LAnge TERmijn effecten na behandeling van kindertumoren).

Mensen die in hun jeugd (0-17 jaar) zijn behandeld voor kinderkanker of een aanverwante aandoening kunnen meedoen met de SKION LATER Studie. Daarnaast kunnen familieleden of vrienden gevraagd worden als controlepersoon (dat zijn personen van ongeveer dezelfde leeftijd die niet behandeld zijn voor kinderkanker. Ook kunt u zelf gevraagd worden als controlepersoon voor onderzoeken naar behandelingen van andere soorten kinderkanker dan u zelf heeft gehad).

Lees bij zo werkt het wat het onderzoek inhoudt.

De vragenlijst
De LATER vragenlijst gaat over uw huidige leefsituatie en eventuele gezondheidsproblemen die u ervaart of ervaren heeft. U kunt de vragenlijst op papier of online op onze website invullen, hiervoor krijgt u uw persoonlijke inloggegevens en de papieren vragenlijst per post toegestuurd.

Wij realiseren ons dat sommige vragen, bijvoorbeeld over seksualiteit, drugs en alcohol heel privé zijn. Toch is het belangrijk deze vragen te stellen, omdat er aanwijzingen zijn dat sommige survivors van kinderkanker problemen ervaren op deze gebieden. Om deze mensen de juiste zorg te kunnen bieden, is meer kennis nodig. Uw gegevens zullen door de onderzoekers vertrouwelijk en anoniem behandeld worden. Uiteraard bent u niet verplicht om vragen te beantwoorden die u als te persoonlijk beschouwt.

Het bezoek aan de LATER polikliniek
Tijdens het bezoek aan de LATER polikliniek wordt u gezien door een LATERarts. Gaat u al regelmatig naar deze poli, dan wordt het gecombineerd met uw reguliere afspraak. Afhankelijk van de ziekte en de behandelingen die u heeft gehad, zullen er enkele medische testen worden gedaan. Welke testen dit zijn, verschilt per persoon.

De biobank
Wij vragen uw toestemming om een buisje bloed of een beetje speeksel te bewaren in de SKION-LATER biobank. Dat is een speciale diepvries waarin bloed voor langere tijd bewaard kan worden. We willen daarmee kijken waarom sommige mensen wel gezondheidsproblemen krijgen na behandeling voor kinderkanker en andere mensen niet.

Meestal wordt er bij een bezoek aan de LATER poli al bloed geprikt. Het bloed voor de biobank kan dan meteen worden afgenomen zodat een extra prik niet nodig is. Als er niet regulier bloed wordt afgenomen, vragen wij u om alsnog bloed te prikken of een beetje speeksel af te nemen voor de biobank.

De registratie
Voor de SKION LATER studie hebben we veel gegevens nodig over de behandelingen die alle kinderen met kanker hebben gehad. Computerdeskundigen hebben een digitaal gegevensbestand gemaakt, de zogenaamde SKION LATER registratie. Hierin worden de gegevens verzameld van iedereen die in Nederland is behandeld voor kinderkanker. De informatie voor de SKION LATER registratie halen we, als u daar toestemming voor geeft, uit uw medisch dossier.

Privacy
De privacy van de deelnemers aan de studie is gewaarborgd. Alle gegevens die de SKION LATER Studie verzamelt vallen onder de Nederlandse privacywetgeving. De wetenschappelijke publicaties zijn nooit te herleiden tot individuele deelnemers.
De gegevens worden anoniem opgeslagen en zijn dus niet te herleiden tot uw persoon.