Voor de SKION LATER Studie wordt u gevraagd om een vragenlijst in te vullen (digitaal of op papier), een bezoek te brengen aan de LATER polikliniek voor medisch onderzoek en het afstaan van bloed of speeksel (zoveel mogelijk gecombineerd met reguliere onderzoeken), en om toestemming te geven voor het gebruiken van de gegevens uit uw medische dossier. U krijgt voor de verschillende onderdelen van het onderzoek toestemmingsformulieren per post toegestuurd. Bij elk van de onderdelen kunt u kiezen of u wel of niet wilt meedoen. Hieronder leest u meer over de verschillende onderdelen.

De vragenlijst
De LATER vragenlijst gaat over uw huidige leefsituatie en eventuele gezondheidsproblemen die u ervaart of ervaren heeft. U kunt de vragenlijst op papier of online op onze website invullen, hiervoor krijgt u uw persoonlijke inloggegevens en de papieren vragenlijst per post toegestuurd.

Wij realiseren ons dat sommige vragen, bijvoorbeeld over seksualiteit, drugs en alcohol heel privé zijn. Toch is het belangrijk deze vragen te stellen, omdat er aanwijzingen zijn dat sommige survivors van kinderkanker problemen ervaren op deze gebieden. Om deze mensen de juiste zorg te kunnen bieden, is meer kennis nodig. Uw gegevens zullen door de onderzoekers vertrouwelijk en anoniem behandeld worden. Uiteraard bent u niet verplicht om vragen te beantwoorden die u als te persoonlijk beschouwt.

Het bezoek aan de LATER polikliniek
Tijdens het bezoek aan de LATER polikliniek wordt u gezien door een LATERarts. Gaat u al regelmatig naar deze poli, dan wordt het gecombineerd met uw reguliere afspraak. Afhankelijk van de ziekte en de behandelingen die u heeft gehad, zullen er enkele medische testen worden gedaan. Welke testen dit zijn, verschilt per persoon.

De biobank
Wij vragen uw toestemming om een buisje bloed of een beetje speeksel te bewaren in de SKION-LATER biobank. Dat is een speciale diepvries waarin bloed voor langere tijd bewaard kan worden. We willen daarmee kijken waarom sommige mensen wel gezondheidsproblemen krijgen na behandeling voor kinderkanker en andere mensen niet.

Meestal wordt er bij een bezoek aan de LATER poli al bloed geprikt. Het bloed voor de biobank kan dan meteen worden afgenomen zodat een extra prik niet nodig is. Als er niet regulier bloed wordt afgenomen, vragen wij u om alsnog bloed te prikken of een beetje speeksel af te nemen voor de biobank.

De registratie
Voor de SKION LATER studie hebben we veel gegevens nodig over de behandelingen die alle kinderen met kanker hebben gehad. Computerdeskundigen hebben een digitaal gegevensbestand gemaakt, de zogenaamde SKION LATER registratie. Hierin worden de gegevens verzameld van iedereen die in Nederland is behandeld voor kinderkanker. De informatie voor de SKION LATER registratie halen we, als u daar toestemming voor geeft, uit uw medisch dossier.

Privacy
De privacy van de deelnemers aan de studie is gewaarborgd. Alle gegevens die de SKION LATER Studie verzamelt vallen onder de Nederlandse privacywetgeving. De wetenschappelijke publicaties zijn nooit te herleiden tot individuele deelnemers.
De gegevens worden anoniem opgeslagen en zijn dus niet te herleiden tot uw persoon.