Ik doe mee voor mezelf, maar zeker ook voor kinderen van nu en in de toekomst. Want ondanks alle verbeteringen is kanker nog steeds een ernstige ziekte met vervelende gevolgen. Ik hoop dat onderzoek ervoor zorgt dat voor kinderen, die genezen van kinderkanker, een goede kwaliteit van leven de norm wordt.

Toen ik werd behandeld was er nog niet zo veel bekend over bijwerkingen en late effecten. Het doel was overleven. Gelukkig is dat nu anders! Door vele onderzoeken weten de artsen nu dat het anders kan. Daar zet ik me graag voor in. Want elk kind dat ziek wordt, heeft recht op zo min mogelijk late effecten!

Ik doe al heel veel jaren onderzoek naar late effecten van kankerbehandeling, niet alleen bij kinderen, maar ook bij jongvolwassenen die kanker hebben gehad, bijvoorbeeld Hodgkin lymfoom, borstkanker en zaadbalkanker. Het is prachtig om mee te maken dat door al dat onderzoek behandelingen voor nieuwe patiënten echt zijn aangepast. 

Voor mijzelf geldt dat ik enorm blij en dankbaar ben dat ik hieraan mee kan doen! Om een kleine schakel te mogen zijn in het grote belang van de kinderen die nu ziek zijn of het mogelijk in de toekomst worden. Zodat zij met zo min mogelijk late effecten blijven zitten naar aanleiding van de behandeling die ze moeten ondergaan.

Ik ben blij dat we nu in Nederland zo’n prachtige samenwerking hebben opgezet. Hierdoor komen we  meer te weten over de effecten van de vaak zeer zware behandeling van kinderkanker. We weten nog zoveel niet!

Ik heb op mijn negende ALL (Acute Lymfatische Leukemie) gehad. Gelukkig ben ik hier al acht jaar van genezen. Maar ik heb nog dagelijks last van de late effecten van mijn behandeling. Ik heb namelijk een nieuwe heup gekregen. Aangezien ik hier zelf veel last van ondervind, vind ik het heel erg belangrijk dat er meer inzichten komen in de late effecten van kinderkanker.

Ik doe van harte mee aan deze studie en ben benieuwd wat de berg aan gegevens gaat opleveren. Ik verwacht er veel positiefs van, wie weet wat het ons én toekomstige kinderkankerpatiënten brengt. Het zou toch mooi zijn als de wachtkamers van de LATER-poliklinieken uiteindelijk vol gezonde bejaarde survivors zitten?

Ik ben de oudste patiënt van de polikliniek late effecten kindertumoren. Al 48 jaar ben ik ervaringsdeskundige survivor. Ik doe mee met onderzoeken over kinderkanker en de late effecten daarvan omdat ik wil meehelpen om late effecten van kindertumoren te inventariseren en de behandeling beter te maken. En natuurlijk omdat ik hoop dat door wetenschappelijke onderzoeken late effecten helemaal voorkomen kunnen worden.

Ik vind het moeilijk om te zien dat mensen die genezen zijn van kinderkanker de rest van hun leven met vaak ernstige late effecten zitten. Dat moet in de toekomst veel beter! Door meer kennis over de late effecten van de behandeling van kinderkanker moet zowel de zorg voor de huidige overlevers beter worden. Door betere screening en behandeling, maar ook door te proberen middelen met veel late effecten te vervangen door andere middelen.

Ik doe mee aan onderzoek. Ik ben dan wel zelf genezen, maar nog steeds krijgen te veel kinderen te horen dat ze kanker hebben. Als de mensen die voor mij ziek geworden zijn, nooit aan onderzoeken hadden meegewerkt, zouden de overlevingskansen ook voor mij een stuk kleiner zijn geweest.

Ik hoop dat ik een klein puzzelstukje kan zijn in onderzoek naar kinderkanker. Zodat kinderen beter kunnen worden voorbereid op en begeleid tijdens de moeilijke tijd gedurende hun ziekte en er meer vragen kunnen worden beantwoord dan in mijn jeugd mogelijk was.

Meedoen aan onderzoek naar late effecten is mijn manier van iets terug doen. Want ik zou eerlijk gezegd niet eens helemaal kunnen opsommen aan wat en wie ik mijn leven allemaal te danken heb. Op mijn 14e was ik genezen van mijn leukemie (AML). Toen de ziekte op mijn 17e  terugkwam, merkte ik hoeveel er in drie jaar alweer verbeterd was in de behandeling. Dat is allemaal het gevolg van onderzoek.

Iedereen heeft recht op een goede en gezonde toekomst, ook na de behandeling!

Van jongs af aan is muziek mijn passie en speelde ik vooral gitaar en daarnaast nog keyboard, orgel en drums. Ik had één droom: het conservatorium. Die weg daarnaartoe leek erg goed te gaan. Tot juli 2008. Ik kwam in een wereld terecht, waar eigenlijk niemand in terecht zou moeten komen. Ik kreeg de diagnose botkanker, oftewel een “Osteosarcoom”.

Als kinderoncoloog heb ik mogen meemaken dat de genezingskansen van kinderen met kanker aanmerkelijk verbeterd zijn. Ook herkennen we de lange termijn bijwerkingen steeds beter. In een klein land als Nederland, hebben we de mogelijkheid om alle overlevenden van kinderkanker te screenen op (zelfs minder voor de hand liggende) lange termijn bijwerkingen. Zo kunnen we risicogroepen voor specifieke bijwerkingen herkennen.

Als ik in het Emma Kinderziekenhuis rondloop word ik altijd weer getroffen door al die jonge patientjes met kanker.
Gelukkig overwinnen de meeste patientjes hun ziekte maar worden ze vaak wel opnieuw met hun gezondheid geconfronteerd door klachten die vaak jaren later optreden.

 

Het blijft moeilijk te verteren dat veel mensen last hebben van langetermijneffecten na kinderkanker. De SKION LATER-onderzoekers brengen, dankzij alle deelnemers aan dit onderzoek, enorm veel kennis over ziekte, behandeling en lange termijneffecten in kaart. Zo komt er meer zicht op welke effecten wanneer optreden en hoe die effecten te voorkomen zijn.

Als epidemioloog ben ik gefascineerd door wat we kunnen leren uit de gegevens die we krijgen door onbaatzuchtige medewerking van grote groepen ex-patienten. Met al mijn rekenarij wil ik wat betekenen voor de mensen achter die gegevens. Want daar gaat het uiteindelijk om.

Waarom doe ik mee ?

Omdat ik het onacceptabel vind dat als je als kind de strijd tegen kanker wint, je daarna de rest van je leven moet knokken tegen de nare lichamelijke en geestelijke bijwerkingen van deze ziekte en haar behandeling.

Door mee te doen met dit onderzoek wil ik mijn steentje bijdragen aan het verminderen en, liever nog, voorkomen van de late effecten van kinderkanker. Zodat kinderen die kanker overleven op termijn een leven kunnen leiden met zo min mogelijk beperkingen die herinneren aan die nare periode uit hun kindertijd. Dat ze kinderen kunnen krijgen, goed mee kunnen op school, geen hartproblemen krijgen, leuk werk kunnen vinden en tevreden zijn met wie ze zijn. Kortom, niet alleen een leven hebben maar ook een leven met zo veel mogelijk kwaliteit.

Ik  ben altijd onder de indruk van de draagkracht van kinderen, broers en zussen en ouders. 

ik doe mee aan de studie om nog beter te leren begrijpen hoe de verschillende familieleden alles ervaren en wat helpt en niet helpt bij het omgaan met de ziekte.
De ervaringen en verhalen van patienten en familieleden kunnen ons helpen de zorg verder te verbeteren.

 

Als kinderoncoloog heb ik veel gesprekken gevoerd met ouders en kinderen, die aan het begin stonden van de behandeling van kanker. In al deze gesprekken heb ik gesproken over de acute bijwerkingen van chemotherapie en bestraling maar ook over mogelijke lange termijn effecten. Mijn speciale belangstelling voor late effecten is ontstaan nadat ik geconfronteerd werd met overlevenden die door deze lange termijn effecten, het normale leven niet konden oppakken. Dit heeft erg veel indruk op mij gemaakt. Ik doe mee om bij te dragen aan onderzoek naar de oorzaak en eventuele behandeling van deze late effecten!

Ik vind wetenschappelijk onderzoek naar late effecten van de behandeling van kinderkanker heel belangrijk. Als we weten waar mensen op lange termijn last van krijgen, kunnen we deze late effecten gerichter opsporen, beter behandelen en idealiter zelfs zo veel mogelijk voorkomen. Het leuke van dit onderzoek is dat het gericht is op "gezond overleven", en vanuit allerlei verschillende vakgebieden gedaan wordt. 

Het is belangrijk dat alle klachten waar kinderen en volwassenen op de lange termijn mee te maken hebben in kaart worden gebracht. Klachten die ontstaan zijn na al een intensieve behandeling voor kanker. Nu is het tijd om die lange termijn effecten goed te onderzoeken zodat in de toekomst deze klachten minder worden of voorkomen kunnen worden.

Na diverse onderzoeken in het AMC ben ik nu gaan werken voor de studie “Skion Later”.

De reden dat ik meedoe aan de SKION LATER-studie is dat ik graag zie dat de kinderen die in de toekomst met kinderkanker te maken krjigen, een behandeling kunnen krijgen waarbij de kans op langetermijneffecten kleiner is.

Door mee te doen met dit onderzoek kan ik bijdragen aan een verbeterde kwaliteit van leven na kinderkanker!

In 1978 werd bij mij een Ewing sarcoom ontdekt. Na een zware tijd genas ik, maar in 1995 kreeg ik langtermijneffecten. Bij toeval kwam ik achter het bestaan van de LATER-poli. Daar werd ik goed geholpen. Mijn problemen zijn niet opgelost, maar ik weet nu wat het is en kan er beter mee omgaan. En al met al ben ik inmiddels wèl een vijftig-plusser! Als ik door mee te doen met de studie ook maar één iemand een beter leven kan bezorgen, dan zou dat me heel gelukkig maken.

Toen ik 12 jaar geleden als kinderoncoloog in het LUMC\WAKZ kwam werken kreeg ik de opdracht een late effecten polikliniek op te zetten. Die was er nog niet! Inmiddels hebben we veel vooruitgang  geboekt in de zorg voor survivors van kinderkanker, maar we moeten ook de late effecten nog verder terugdringen. Het zou mooi zijn als survivors van kinderkanker geen beperkingen hoeven te ervaren. Als ze hun leven kunnen inrichten zoals hun gezonde vrienden en zo de ziekte achter zich kunnen laten. Daarvoor is nog meer onderzoek nodig.

Waarom ik meedoe is omdat het na beter worden niet klaar is. Je moet beter blijven maar ook gezond zijn.
Iedereen verdient daarbij ook een fraaie plek in het sociale en maatschappelijke leven.