Het blijft moeilijk te verteren dat veel mensen last hebben van langetermijneffecten na kinderkanker. De SKION LATER-onderzoekers brengen, dankzij alle deelnemers aan dit onderzoek, enorm veel kennis over ziekte, behandeling en lange termijneffecten in kaart. Zo komt er meer zicht op welke effecten wanneer optreden en hoe die effecten te voorkomen zijn.
Mooi is dat al die kennis ontstaat door ‘gewoon’ op een rijtje te zetten wat survivors zelf hebben meegemaakt. Door hun ervaringen te gebruiken. Dat is een noodzakelijke aanvulling op wat al bekend is over langetermijneffecten uit andere (laboratorium-)onderzoeken. De survivors zijn de spil van dit onderzoek. Logisch dus dat we hen optimaal willen informeren over de studie. Met deze website en via andere kanalen.
