In 1978 werd bij mij een Ewing sarcoom ontdekt. Na een zware tijd genas ik, maar in 1995 kreeg ik langtermijneffecten. Bij toeval kwam ik achter het bestaan van de LATER-poli. Daar werd ik goed geholpen. Mijn problemen zijn niet opgelost, maar ik weet nu wat het is en kan er beter mee omgaan. En al met al ben ik inmiddels wèl een vijftig-plusser! Als ik door mee te doen met de studie ook maar één iemand een beter leven kan bezorgen, dan zou dat me heel gelukkig maken.
Na de ontdekking van het Ewing sarcoom in 1978, volgde een heftige periode van operaties, bestralingen en chemo-therapie. Daarna ging het eigenlijk opmerkelijk goed totdat ik in 1995 echt problemen kreeg. Geleidelijk werd duidelijk dat het een langetermijneffect van de bestraling was. Door de onduidelijkheid en omdat geen afdoende oplossing werd gevonden ben ik maar op Internet gaan zoeken. Ik heb veel geleerd van het boek van Nancy Keene (Childhood cancer survivors) en van de Acor mailgroep Longterm-survivors. Er werd onder meer duidelijk dat ik van nog meer langetermijneffecten last had, maar dit viel als leek niet met de medici te bespreken. Het toppunt was wel een regelrechte ruzie met een professor.
Bij toeval kwam ik uiteindelijk achter het bestaan van de Later-poli. Mijn problemen zijn niet opgelost, maar ik weet nu wat het is en kan er beter mee omgaan. Er is nu duidelijkheid. Bij bezoek aan reguliere artsen kan ik ze wijzen op het bestaan van de Later-poli en een rapport met bevindingen laten zien. En toch vind ik dat er nog vaak niet goed naar me geluisterd wordt.
Maar al met al ben ik inmiddels wèl een vijftig-plusser. En als ik door mee te doen ook maar één iemand een beter leven kan bezorgen, dan zou dat me heel gelukkig maken.
