Ik doe van harte mee aan deze studie en ben benieuwd wat de berg aan gegevens gaat opleveren. Ik verwacht er veel positiefs van, wie weet wat het ons én toekomstige kinderkankerpatiënten brengt. Het zou toch mooi zijn als de wachtkamers van de LATER-poliklinieken uiteindelijk vol gezonde bejaarde survivors zitten?
Al vijftien jaar ga ik eens per jaar op controle op de LATER-poli: mijn jaarlijkse APK. De eerste afspraak was met mijn kinderoncoloog van vroeger, een researchverpleegkundige en een psycholoog. Ik voelde meteen veel erkenning, herkenning en begrip. Al kon ík me mijn arts niet meer herinneren: hij herkende mijn ouders meteen en zij hem. En dat terwijl ik in 1974 ben behandeld, toch bijzonder, hè?
Ik vind het prettig, de combinatie van een medische check, informatie krijgen en meewerken aan wetenschappelijk onderzoek. En via de wetenschappelijke onderzoeken op de poli komt er weer nieuwe kennis voor huidige en toekomstige patiënten. Die kennis is ook van belang voor de huidige generatie ex-patiënten. Zo ‘mag’ ik nu ieder jaar een mammografie ondergaan... Better be safe than sorry!
SKION LATER doet nu een groot landelijk onderzoek: door iedere ex-kinderkankerpatiënt dezelfde vragenlijst voor te leggen levert dat, samen met een biobank, een schat aan gegevens op. Deze gegevens kunnen van groot belang zijn voor toekomstige patiënten en hun kwaliteit van leven. Misschien krijgen sommige polikliniekbezoekers het gevoel dat ze weer hetzelfde moeten vertellen en dezelfde onderzoeken krijgen. Nou ja, dat moet dan maar, door ‘overnieuw’ te beginnen krijg je van meet af aan vergelijkbare gegevens.
