13-05-2019 door info@skionlaterstudie.nl

Voor de SKION LATER Studie deel 2 worden in totaal 5000 survivors van kinderkanker en 1700 broers en zussen (“siblings”) uitgenodigd. Daarnaast krijgt ook een gedeelte van de ouders een uitnodiging om mee te doen. Hierbij ontvangt u een update over de voortgang van de studie.

Voortgang uitnodigen
Op 7 april 2019 waren 4106 survivors uitgenodigd voor de SKION LATER Studie, waarvan 2326 toestemming hadden gegeven voor (gedeeltelijke) deelname aan de studie. Op die datum hadden 1769 survivors een bezoek gebracht aan de LATER-poli in het kader van de studie.

Inmiddels zijn er ook 1075 broers en zussen uitgenodigd voor de SKION LATER Studie.

Voortgang data verzameling
Een groot gedeelte van de deelnemende survivors heeft bloed afgestaan (95%) en de A-vragenlijst ingevuld (82%). Afhankelijk van hun diagnose en behandeling én toestemming zijn deelnemende survivors ingedeeld in verschillende deelonderzoeken en zijn extra metingen gedaan en/of is extra lichaamsmateriaal afgenomen:

• Vragenlijsten (deel B, C en D)
• Aanvullende onderzoeken (ECG en hartecho, longfunctietest, DXA-scan, 6-minuten looptest, handknijpkracht test, 24-uurs bloeddrukmeting)
• Lichaamsmateriaal (urine, semen, speeksel)

We verwachten dat eind 2019 alle survivors zijn uitgenodigd en een bezoek hebben gebracht aan de LATER-poli voor de SKION LATER Studie deel 2. Op deze website vindt u elk kwartaal een update over de voortgang van de studie.