De vragenlijst is te bereiken via www.skionlaterstudie.nl/vragenlijsten.

Uw persoonlijke inloggegevens staan in de brief die u van ons ontvangen hebt met de uitnodiging voor de LATER vragenlijst.  Mocht u de brief met de inloggegevens zijn kwijtgeraakt, dan kunt u contact opnemen met het SKION LATER vragenlijstteam via e-mail: info@skionlaterstudie.nl

Een landelijk wetenschappelijk onderzoek naar langetermijneffecten van kinderkanker. Met de SKION LATER Studie hopen onderzoekers meer te weten te komen over gezondheidsproblemen na kinderkanker. Met deze nieuwe kennis willen wij in de toekomst langetermijneffecten bij huidige patiënten van kinderkanker zoveel mogelijk voorkomen en klachten bij survivors beter vaststellen en behandelen. De SKION LATER Studie is een initiatief voor een betere toekomst voor kinderen met kanker én voor survivors van kinderkanker.

Mensen die in hun jeugd zijn behandeld voor kinderkanker of een aanverwante aandoening kunnen op lange termijn schadelijke bijwerkingen krijgen van de vroegere ziekte of behandeling. Dit noemen we langetermijneffecten.

Bijna 75% van de survivors heeft last van tenminste één lange termijn effect. Vijfentwintig procent van de survivors heeft veel last van een langetermijneffect. Sommige langetermijneffecten blijven (lang) onontdekt. Voorbeelden van langetermijneffecten zijn: hartfalen, vermoeidheid, onvruchtbaarheid, zwaarlijvigheid en psychosociale problemen.

Op www.skionlaterzorg.nl vindt u meer informatie over langetermijneffecten van kinderkanker en de behandeling daarvan. U kunt bijvoorbeeld per behandeling opzoeken welke langetermijneffecten kunnen optreden.

De Stichting Kinderoncologie (SKION) is een landelijk samenwerkingsverband van kinderoncologen en professionals uit alle academische ziekenhuizen die streven naar de beste behandeling voor kinderen met kanker.

De landelijke projectgroep SKION LATER richt zich op een optimale zorg voor survivors van kinderkanker. Hiervoor doen de artsen wetenschappelijk onderzoek naar de langetermijneffecten van kinderkanker (LATER = LAnge TERmijn effecten na behandeling van kindertumoren).

Als u mee doet met de SKION LATER Studie maakt u een belangrijk wetenschappelijk onderzoek mogelijk. Met de resultaten van het onderzoek kunnen we langetermijneffecten van kinderkanker beter behandelen en misschien zelfs voorkomen. Bovendien hopen we de behandeling en zorg voor kinderen met kanker in de toekomst te kunnen verbeteren. Om zo goed mogelijk onderzoek te doen is het belangrijk dat zoveel mogelijk survivors van kinderkanker meedoen met de SKION LATER Studie. Lees ook waarom andere survivors meedoen.

Voor de SKION LATER Studie wordt u gevraagd om een vragenlijst in te vullen (digitaal of op papier), een bezoek te brengen aan de LATER polikliniek voor medisch onderzoek en het afstaan van bloed of speeksel (zoveel mogelijk gecombineerd met reguliere onderzoeken), en om toestemming te geven voor het gebruiken van de gegevens uit uw medische dossier.

Sommige survivors zullen we vragen om aan extra onderzoeken, zoals een hartfilmpje, mee te doen.

U krijgt voor de verschillende onderdelen van het onderzoek toestemmingsformulieren per post toegestuurd. U kunt er ook voor kiezen om aan sommige onderdelen niet mee te doen.

De LATER vragenlijst gaat over uw huidige leefsituatie en eventuele gezondheidsproblemen die u ervaart of ervaren heeft. U kunt de vragenlijst op papier of online op onze website invullen. Hiervoor krijgt u uw persoonlijke inloggegevens en de papieren vragenlijst per post toegestuurd. Wij realiseren ons dat sommige vragen, bijvoorbeeld over seksualiteit, drugs en alcohol heel privé zijn. Toch vinden we het belangrijk deze vragen te stellen, omdat er aanwijzingen zijn dat sommige survivors van kinderkanker problemen ervaren op deze gebieden. Om deze mensen de juiste zorg te kunnen bieden, is meer kennis nodig. Uw gegevens zullen door de onderzoekers vertrouwelijk en anoniem behandeld worden. Uiteraard bent u niet verplicht om vragen te beantwoorden die u als te persoonlijk beschouwt.

Tijdens het bezoek aan de LATER polikliniek heeft u een consult met een LATER arts . Gaat u al regelmatig naar deze poli, dan wordt het onderzoek voor de studie gecombineerd met uw reguliere afspraak. Afhankelijk van de ziekte en de behandelingen die u heeft gehad, zullen er enkele medische testen worden gedaan. Welke testen dit zijn, verschilt per persoon.

Het is mogelijk dat we tijdens de studie bij u een afwijkende onderzoeksuitslag vinden die mogelijk van belang is voor uw gezondheid (een zogenaamde “toevalsbevinding”). In dat geval is de LATER arts verplicht om dat aan u te vertellen en aan uw huisarts . Als u dat niet wilt, dan kunt u niet meedoen aan de studie. Echter, dit komt maar uiterst zelden voor.

Wij vragen uw toestemming om een buisje bloed of een beetje speeksel te bewaren in de SKION LATER biobank. Dat is een speciale diepvries waarin bloed voor langere tijd bewaard kan worden. We willen daarmee kijken of erfelijke kenmerken kunnen verklaren waarom sommige mensen wel gezondheidsproblemen krijgen na behandeling voor kinderkanker en andere mensen niet.

Meestal wordt er bij een bezoek aan de LATER poli al bloed geprikt. Het bloed voor de biobank kan dan meteen worden afgenomen zodat een extra prik niet nodig is. Als er niet regulier bloed wordt afgenomen, vragen wij u om alsnog bloed te prikken of een beetje speeksel af te nemen voor de biobank.

Voor de SKION LATER studie hebben we veel gegevens nodig over de behandelingen die alle kinderen met kanker hebben gehad. Computerdeskundigen hebben een digitaal gegevensbestand gemaakt, de zogenaamde SKION LATER registratie. Hierin worden gegevens van alle kinderen en jong-volwassenen die in Nederland zijn behandeld voor kinderkanker verzameld. Die informatie halen we, als u daar toestemming voor geeft, uit uw medisch dossier.

Mensen die in hun jeugd (0-18 jaar) zijn behandeld voor kinderkanker of een aanverwante aandoening kunnen een uitnodiging voor de SKION LATER Studie ontvangen. Het gaat om survivors die vóór 1 januari 2002 in een kinderoncologisch centrum zijn behandeld en die tijdens de diagnose woonachtig waren in Nederland.

Daarnaast kunnen familieleden of vrienden gevraagd worden als controlepersoon. Dat zijn personen van ongeveer dezelfde leeftijd die niet behandeld zijn voor kinderkanker. Ook kunt u zelf gevraagd worden als controlepersoon voor onderzoeken naar behandelingen van andere soorten kinderkanker dan u zelf heeft gehad.

Als u vóór 1 januari 2002 bent behandeld voor kinderkanker en tijdens de diagnose woonachtig was in Nederland, krijgt u tussen 2012 en 2016 vanzelf een uitnodiging thuis gestuurd. Gebeurt dit niet, neemt u dan contact op met uw arts op de LATER poli of de contactpersoon in het ziekenhuis waar u de poli bezoekt. Als u op dit moment niet onder controle bent bij een LATER arts op één van de LATER poli's, neemt u dan contact op met één van de onderzoekslocaties van de SKION LATER studie.

Als er door de onderzoeken onverwachts een aandoening wordt ontdekt, wordt u daarvan natuurlijk op de hoogte gesteld. U wordt dan verwezen naar een specialist of de huisarts om de aandoening te behandelen.

Naar verwachting wordt de LATER-vragenlijst voor brussen aan het eind van 2014 verstuurd.

De tijd die het kost om mee te doen verschilt per persoon en vroegere behandeling en kunnen we daarom niet voorspellen. We begrijpen dat meedoen veel inspanning van u vraagt. Daarom proberen we alles zoveel mogelijk te combineren met reguliere polibezoeken, bloedafnames en andere testen. Ook kunt u de vragenlijst thuis invullen.

De reiskosten om deel te nemen aan de SKION LATER Studie worden vergoed. Hiervoor krijgt u een declaratieformulier toegestuurd. Het onderzoek wordt zoveel mogelijk gecombineerd met de reguliere controles, waar survivors van kinderkanker voor worden uitgenodigd of in de toekomst voor zullen worden uitgenodigd.

Voor de reguliere medische zorg brengen de zorgverzekeraars u een eigen risico in rekening. Kosten voor onderzoeken die worden verricht buiten het standaard controleschema worden betaald door SKION LATER.

Als er onverwacht afwijkende uitslagen worden gevonden, kunt u voor verder onderzoek verwezen worden naar uw huisarts of naar een specialist. De kosten hiervoor worden gedekt door de zorgverzekeraars.

U bent geheel vrij in uw beslissing om wel of niet deel te nemen. Als u niet wilt deelnemen heeft dat geen gevolgen voor zorg en behandelingen die u nu of in de toekomst nodig heeft. Het kan gebeuren dat u nu toestemming geeft en later toch niet meer mee wilt doen. Dat kunt u zonder opgave van reden doorgeven. Ook deze beslissing heeft geen nadelige gevolgen voor eventuele verdere behandeling door uw eigen arts of andere hulpverleners.

We houden ons bij dit onderzoek aan de regels van de Nederlandse privacywetgeving. Dat betekent dat we uw gegevens, bloed of speeksel bewaren met een code maar zonder naam en adres. Beheerders van de registratie en de biobank, en de onderzoekers, weten dus niet wie u bent. Ook onderzoeksrapporten hebben nooit gegevens over wie u bent. Alleen uw behandelend arts weet welke code bij uw naam hoort. Hij/zij en andere personen die toegang hebben tot uw medisch dossier zijn verplicht om uw gegevens geheim te houden.

Kinderoncologen, internisten, epidemiologen, radiologen en data-analysten werken al enkele jaren samen om de SKION LATER Studie voor te bereiden. Tussen 2012 en 2016 worden zo’n 6.000 survivors van kinderkanker uitgenodigd voor het onderzoek. Daarna duurt het nog zo’n drie jaar voordat de verzamelde gegevens geanalyseerd zijn.

Zeven academische ziekenhuizen in Nederland doen mee met de SKION LATER Studie. Voor de lichamelijke onderzoeken wordt u uitgenodigd in het ziekenhuis dat u bezoekt voor uw reguliere controles. Als u niet regulier een poli bezoekt, wordt u uitgenodigd in het dichtstbijzijnde academische ziekenhuis met een LATER poli.  De vragenlijsten kunt u thuis of in het ziekenhuis invullen.

In principe worden alleen survivors uitgenodigd die (gedeeltelijk) in een kinderoncologisch centrum van een van de zeven academische ziekenhuizen van Nederland zijn behandeld.

Het maakt niet uit of u op dit moment wel of niet een LATER poli bezoekt. In principe worden alle survivors uitgenodigd die voor 1 januari 2002 (gedeeltelijk) zijn behandeld in een kinderoncologisch centrum van één van de academische ziekenhuizen van Nederland. U krijgt tussen 2012 en 2016 vanzelf een uitnodiging thuis gestuurd. Gebeurt dit niet, neemt u dan contact op met de dichtstbijzijnde onderzoekslocatie of het academische centrum waar u als kind bent behandeld voor kinderkanker.

In het verleden is het wel voorgekomen dat sommige onderzoeken dubbel werden gedaan. Zonde van de tijd en moeite van deelnemers en onderzoekers. Met de SKION LATER studie willen we juist voorkomen dat er onnodig dubbel onderzoek gedaan wordt: de gegevens uit alle onderzoeken worden centraal bewaard, nieuwe onderzoeksresultaten worden steeds toegevoegd aan al bekende gegevens. Om dit goed te kunnen doen, moeten alle onderzoeken in heel Nederland op de zelfde manier worden uitgevoerd. Het kan dus voorkomen dat u vragen moet beantwoorden die u voor een eerder onderzoek al eens hebt beantwoord.

De controle op de LATER polikliniek is de zorg die u krijgt na de ziekte en behandelingen die u in uw jeugd heeft gehad. Bij de LATER polikliniek wordt u gecontroleerd op mogelijke langetermijneffecten van kinderkanker die voor uw persoonlijke situatie van belang kunnen zijn. Door de controles kunnen mogelijke problemen op tijd worden opgespoord.

U bezoekt de LATER polikliniek dus niet om aan wetenschappelijk onderzoek mee te werken. De SKION LATER Studie is geen onderdeel van deze zorg, maar is een wetenschappelijk onderzoek. Overigens worden de testen wel zoveel mogelijk met elkaar gecombineerd zodat u ze niet dubbel hoeft te ondergaan.

In alle kinderoncologische centra in Nederland bestaat een aparte polikliniek voor survivors van kinderkanker, de polikliniek LATER (LAnge TERmijn effecten, voorheen PLEK of KLEP). Hier wordt speciale aandacht besteed aan de langetermijneffecten van kinderkanker en de behandelingen.

De soort aandoening en de behandeling die iemand heeft gehad bepalen in sterke mate de kans op eventuele late effecten. Sommige mensen hebben duidelijke klachten. Andere mensen hebben nergens last van, maar blijken bij onderzoek toch problemen te hebben waar iets aan gedaan moet worden. Weer anderen hebben helemaal geen langetermijneffecten. Sommige klachten ontstaan pas jaren nadat de behandeling is afgesloten.

Daarom is het heel belangrijk dat controles zelfs tot in het volwassen leven worden voortgezet. Bij deze controles kunnen mogelijke probleem op tijd worden opgespoord. Als het nodig is, kan de arts u behandelen, gerichte adviezen geven of doorverwijzen naar een andere specialist.

Een bezoek aan de LATER polikliniek is <u>zorg</u> en heeft als doel het vroegtijdig opsporen van eventuele late gevolgen bij jou waar wat aangedaan kan worden. Zorg valt onder je zorgverzekering en daarmee onder je eigen risico. Voor deze bezoeken krijg jij dus een rekening.

De SKION LATER Studie is <u>wetenschappelijk onderzoek</u>. Wanneer je naar de poli komt in verband met dit onderzoek, dan heeft dit geen gevolgen voor je eigen risico en krijg je geen rekening.

Het kan gebeuren dat u nu toestemming geeft en later niet meer mee wilt doen. Dat kunt u zonder opgave van reden doorgeven aan uw arts op de LATER-poli of de contactpersoon van het LATER centrum waarvan u de uitnodiging voor deelname aan de SKION LATER Studie hebt ontvangen. Deze beslissing heeft geen nadelige gevolgen voor uw eventuele verdere behandeling door uw eigen arts en eventuele andere hulpverleners.

Als u niet langer wilt deelnemen kunt u zelf beslissen of wij uw bloed/speeksel/DNA dienen te vernietigen, of dat we het in de toekomst nog wel anoniem (zonder naam en zonder code nummer) mogen bewaren en gebruiken voor wetenschappelijk onderzoek.

Voor eventueel volgend onderzoek dat hier niet is genoemd zullen we opnieuw uw toestemming vragen in de toekomst. Mocht u daarvoor niet benaderd willen worden dan kunt u dat bij een volgend bezoek doorgeven aan de arts van de late effecten polikliniek.

Mocht u een klacht hebben over de SKION LATER studie dan kunt u zich wenden tot de onderzoeksverpleegkundige van de SKION LATER Studie of de klachtencommissie van uw ziekenhuis. De contactgegevens vindt u in de patiënteninformatiefolder die u van ons heeft ontvangen. U kunt uw klacht ook per e-mail melden via info@skionlaterstudie.nl

De website https://www.skion.nl/voor-patienten-en-ouders/late-effecten/  biedt informatie over langetermijneffecten van kinderkanker en de behandeling daarvan. U kunt bijvoorbeeld per behandeling opzoeken welke langetermijneffecten kunnen optreden.

De uitslagen van uw persoonlijke, reguliere controle worden zoals gebruikelijk op korte termijn aan u bekend gemaakt. De algemene resultaten van de SKION LATER Studie laten langer op zich wachten. Het verzamelen van de gegevens van alle survivors zal vier jaar in beslag nemen (2012-2016). Daarna duurt het nog zo’n drie jaar om deze gegevens te analyseren. Aan het einde van de vragenlijst kunt u uw gegevens achterlaten als u op de hoogte wilt worden gebracht van de algemene resultaten. Daarnaast kunt u de voortgang van het onderzoek volgen op deze website. Op de homepage kunt u zich aanmelden voor de nieuwsbrief.

Wij kunnen ons voorstellen dat het LATER onderzoek confronterend kan zijn. Als u meer informatie zoekt over de ervaring met kinderkanker, het omgaan met langetermijneffecten of als u graag in contact wilt komen met andere survivors kunt u terecht bij de Vereniging ‘Ouders, Kinderen en Kanker’ (VOKK). De VOKK biedt lotgenotencontact, informatie en belangenbehartiging voor mensen die genezen zijn van kinderkanker en organiseert voor hen ontmoetingen, activiteiten en symposia. Kijk voor meer informatie op www.vokk.nl of neem contact op via het e-mailadres survivors@vokk.nl of telefoonnummer 030 2422944. 

De VOKK is ook actief op de sociale media.

Ja. De Vereniging ‘Ouders, Kinderen en Kanker’ (VOKK) behartigt de belangen van survivors van kinderkanker. De VOKK is nauw betrokken geweest bij de voorbereiding van de SKION LATER Studie en heeft in een aantal focusgroepen de reactie van survivors op dit onderzoek gehoord. De VOKK ondersteunt de SKION LATER Studie volledig en vindt het van groot belang dat zoveel mogelijk survivors meedoen.

SKION LATER heeft geen toegang tot uw naam- en adresgegevens. De uitnodiging voor deelname aan de SKION LATER Studie wordt verstuurd door uw eigen LATER-centrum waar u als kind behandeld bent of nu op de LATER-poli bekend bent.